IKOZAK

Ogólne informacje

LENKA - dużo by pisać, ale tak w skrócie:
Lenka ma 8 lat i głowę pełną marzeń.
Lenka kocha konie i kanarka Cezara.
Lenka lubi długo spać i głośno się śmiać.
Lenka choruje na Ganglizydozę. Jej mózg umiera.

W kolejnych latach choroba odbierze jej możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia…Nie zgadzamy się !!!

DOBRA SPÓŁKA- to my i WY, Znajomi i Nieznajomi, którzy wspierają naszą akcję by pomoC znaleźć lek na gangliozydozę.Wartość udziału w takiej spółce jest bezcenna.

Naszym celem jest zbiórka pieniędzy na wsparcie finansowe ośrodków badawczych pracujących nad lekiem na Gangliozydozę i choroby pokrewne. Chcemy wspierać badania:
• profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego nad genisteiną , która może spowalniać postęp choroby
• konsorcjum „Tay-Sachs Gene Therapy” (TSGT), które w 2013 roku rozpoczyna próbę kliniczną terapii genowej w chorobie Tay-Sachs, zwanej Gangliozydozą typu drugiego (GM2). Mamy wielką nadzieję, że konsorcjum w niedalekiej przyszłości rozpocznie badania terapii genowej także u chorych z GM1 .

Wierzymy, że Lenka ma czas… Czas potrzebny na to, by medycyna rozwinęła się na tyle, by dać jej i innym dzieciom szansę na życie. Pomożesz nam?

JAK POMÓC:

- przekazując 1 % na konto Fundacji SEDEKA wpisując numer
KRS 0000338389 koniecznie z dopiskiem 10503-Grupa OPP-Lenka Marchewicz (poproś rodzinę, znajomych by zrobili to samo)
- przekazując dowolną darowiznę pieniężną na konto fundacji SEDEKA w Banku Handlowym 35 1030 1508 0000 0008 1669 1036 koniecznie z dopiskiem 10503-Grupa OPP-Lenka Marchewicz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
- przyłączając się do nas na FB i informując znajomych o naszej akcji
- umieszczając link w stopce pod swoimi postami, w skrzynce mailowej, stronie www,
- dzieląc się z nami swoimi pomysłami na organizowanie akcji charytatywnych.

KONTAKT:

jmarchewicz@poczta.onet.pl

STOP GANGLIOSIDOSIS! Help us raise the funds necessary to conduct research into finding a CURE for LENKA! Send invitations to your friends, tell them about us! Together, we will make it!

LENKA – it’s a really large subject, but, in a nutshell:
Lenka is 8 years old and full of dreams;
Lenka loves horses, and her canary Cezar;
Lenka likes to sleep long and laugh loud;
Lenka has ganglisidosis. Her brain is slowly dying.

As time goes by, the disease is gradually going to stop her from walking, speaking, and eating independently… We are saying NO!!!

DOBRA SPÓŁKA – GOOD COMPANY – is us and YOU, our friends, as well as people we do not really know, who support our action to help find a cure for gangliosidosis. Your shares in this company are priceless.

We are collecting money to financially support research centres working on a cure for gangliosidosis and related diseases. We want to support the research conducted by:
• Professor Grzegorz Węgrzyn from Gdansk University; Prof. Węgrzyn is working on a drug called genistein, which may slow down the progress of the disease;
• “Tay-Sachs Gene Therapy” (TSGT) consortium, which is going to start a clinical trial of gene therapy for Tay-Sachs disease (also known as GM2 gangliosidosis) in 2013. We greatly hope that in the near future the consortium will start research into gene therapy also for patients suffering from GM1.

We believe that Lenka still has time… the time necessary for medicine to develop so much as to give both her and other children a chance to live. Will you help us? YOU CAN make a difference!

HOW YOU CAN HELP:

- donate 1% of your income tax to fundacja SEDEKA, KRS no. 0000338389; make sure to write 10503-Grupa OPP-Lenka Marchewicz (ask your family and friends to do so as well);
- make a donation to fundacja SEDEKA (Bank Handlowy, account no.: 35 1030 1508 0000 0008 1669 1036; make sure to write: 10503-Grupa OPP-Lenka Marchewicz – donation for help and health protection);
- join us at FB and tell your friends about our action;
- place a link in the footer of your posts, in your emails, and website;
- share with us your ideas for charity actions.

CONTACT:

jmarchewicz@poczta.onet