SZKOŁA PODSTAWOWA IM JANUSZA KORCZAKA

Ogólne informacje

Tosia to bardzo pogodna dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadki, uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych (zespół Pfeiffera). Główną cechą jest kraniokinostoza - zrośnięte szwy czaszki, które powodują, zniekształcenie główki.
Środkowa część twarzy Antosi jest niedorozwinięta z charakterystycznym wytrzeszczem gałek ocznych. Dodatkowo jej kciuki są poszerzone i zniekształcone.
Opisany zespół wad należy do chorób rzadkich. W Polsce rocznie rodzi się z nim zaledwie kilkoro dzieci (14 na 1 000 000 urodzeń na świecie).
Leczenie tego typu zespołów jest niezwykle długie i wymaga wielokrotnych oraz bardzo kosztownych operacji, a także współpracy specjalistów różnych dziedzin medycyny
(tj. chirurga, chirurga twarzoczaszki, neurochirurga, otorynolaryngologa, ortodonty). Najważniejsza i najtrudniejsza jest operacja czaszki. Polega na rozdzieleniu płatów
i zwiększenia jej rozmiaru w pierwszym roku życia dziecka. Kolejna polega na pogłębieniu oczodołów (również około pierwszego roku życia) oraz "wypchnięciu" i korekcji środkowej, niewykształconej prawidłowo i "wklęsłej" części twarzy (ok. 9 roku życia dziecka). Bez tych operacji Tosia skazana będzie na ograniczenie rozwoju mózgu, to natomiast może doprowadzić do niedorozwoju umysłowego dziecka.
Operacje dłoni mają na celu korekcję ich budowy. Usprawnią działanie kciuka oraz funkcje chwytne.
W chwili obecnej dziewczynka znajduje się pod opieką poradni neurochirurgicznej, okulistycznej, laryngologicznej, kardiologicznej, neurologicznej i rehabilitacyjnej.
W lutym 2015 r. czeka ją najcięższa walka o zdrowie i życie – jeden z trzech etapów operacji głowy. Profesor Leszek Sagan dokona powiększenia czaszki, aby mózg miał miejsce na rośnięcie, a Tosia, szanse na prawidłowy rozwój. Operacja zostanie przeprowadzona w SPS ZOZ „ZDROJE” w Szczecinie.
Jako Stowarzyszenie chcemy pomóc rodzicom Tosi w walce o Jej zdrowie i życie.
Operacja twarzoczaszki jest możliwa w Szpitalu Specjalistycznym w Filadelfii, jednak jej koszt to około 300 tys. dolarów (w kwocie tej znajduje się operacja, pobyt w USA mamy
i dziewczynki oraz pierwsze rehabilitacje). Dystrakcja środkowej części twarzy (Lefort III) jest skomplikowaną operacją, podczas której zakłada się na środkową część specjalny aparat, dzięki któremu podczas kolejnych tygodni, wyciągana jest środkowa część twarzy.